Рядка болест превърна Ема и Стейси в „змийски деца“!

За пръв път във Великобритания се наблюдава случай на ламеларна ихтиоза.

Lамеларна ихтиоза
Ламеларна ихтиоза

Болестта представлява бърза смяна на кожата. Във Великобритания е засечен случай на две момичета, болни от коварното заболяване.
По думи на бащата на болните деца кожата, която падала годишно от телата им била около 6 кг.
Учените, изследващи заболяването, смятат че става дума за невероятна мутация на гена TGM1. Тази мутация е възможна, когато и двамата родители са болни. До момента на раждането на Ема и Стейси, родителите не знаели и били потресени от видяното.
Има и други случаи, в който се проявява болестта и затова такива деца биват наречени „змийски деца“.
Болестта е наистина много коварна. Тя води до ред проблеми, свързани с тялото и неправилния ритъм на живот. Проявяват се проблеми като: губене на зрение, трудно и болезнено движение в дланите.
Учените усилено работят върху лечение на тежката болест, но за сега без успех. Те предписват на болните да се мажат с овлажняващи кремове, чрез които се облекчава положението на пациентите.
След раждането на Стейси и Ема родители решават да опитат пак, като след опита се появяват още 4 деца, които са напълно здрави. Това успокоява нещастната двойка и тя има сили да продължи напред.
По специално за живота на сестрите, носещи тази болест е, че им отнема 2 часа да се намажат с лечебните мехлеми, за да излязат навън без проблем. В училище положението им изобщо не е за завиждане. Те са приемани за различни и отбягвани, но това не ги кара да се затворят в себе си и да се оставят по течението на реката. Те изкарват добри оценки и дори се включват активно във форуми за подкрепа на деца, болни от същата болест.

Боян Петракиев

Прочети още

yana

Малката Яна никога не е усещала майчина милувка! (ПОТРЕСАВАЩИ СНИМКИ)

3-годишното момиченце страда от много рядко заболяване, при което кожата му е изтъняла до толкова, …

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *