Чудеса.net
Тези деца имат право на живот без болка, да им помогнем!
Приятели, ние от Чудеса се присъединяваме към кампанията на ДЕБРА България и Български хелзинкски комитет, в подкрепа на децата, страдащи от булозна епидермолиза. Това е генетично заболяване, пред което все още модерната медицина е на колене. Кожата става нежна и уязвима, като прашеца по крилата на пеперудите, затова тези деца са наречени „пеперудени деца“. Необходими са ежедневни грижи с препарати и консумативи, които струват скъпо и апелът е: нека държава поеме тези разходи.
Страданието на болните не може да се опише. Кожата става лесно ранима и крехка, като крилцата на пеперуда. Всяко нещо, до което се докоснат тези деца, може да ги нарани. Дори при най-обикновените нормални дейности като игра, хранене или преобличане, може дапредизвикат тежки рани и мехури като от сериозно изгаряне. И най-внимателното докосване при обработка на раните, може да влоши положението. Обикновените марлени превръзки залепват и при свалянето им, пада и здравата тъкан – в някои случаи липсата на кожа по телата на болните надхвърля 50%. При използването на специални незалепващи превръзки, болката ще бъде несравнимо по-малко. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Общата сума за елементарното поддържане на здравето надхвърля непосилните 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца и техните родители е държавата да поеме тези разходи. .
Нека да помогнем! Подпишете петицията. Пеперудените деца заслужават по-добър живот!
Боян Петракиев